<div><br></div>Goed verhaal Els, daar kunnen velen zich in vinden, zoals je al zegt, <div>OMDAT zoveel zaken gerelateerd zijn aan<b> GEBREK AAN TRANSPARANTIE</b>, denk ik dat dit het <b>primaire</b> <b>probleem </b>is. Nu kunnen we wel weer met alles in detail bespreken maar mijn punt is dat de <b>Piraten Partij dit DUIDELIJK in haar manifest heeft. </b></div>
<div>Gaan we de kiezer bedelven met details over secondaire problemen? Blijf gefocused op het doel, direct inspraak en transparantie, (betere) bescherming (prive)gegevens en herziening patent en copyrechten. <b>Dit is de moeder v/d oplossingen in het huidige bestel. </b>De problematiek over moraal en ethiek gaat binnenkort de EU Piraten nog een voor hele uitdaging zorgen, maar dat terzijde, eerst deze verkiezingen.</div>
<div>Anouk</div><div><br><br><div class="gmail_quote">2012/8/15 Els <span dir="ltr"><<a href="mailto:els@de-paradijsvogel.nl" target="_blank">els@de-paradijsvogel.nl</a>></span><br><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0 0 0 .8ex;border-left:1px #ccc solid;padding-left:1ex">
Na een huiselijke gedachtenwisseling gisteravond nog wat punten waarvan ik denk dat ze belangrijk kunnen zijn voor een toekomstig standpunt van de piratenpartij over orgaandonatie.<br>
<br>
- in hoeverre geeft de overheid/medische wereld een reëel beeld van orgaantransplantatie?<br>
Orgaantransplantatie is een soort van spectaculaire business. Het idee dat je organen van de ene mens in de andere kan 'overplanten' en daar dan ook nog levens mee kan redden is een soort heldenwerk. Het is werk waar een aura omheen hangt en ik vraag me ernstig af hoe terecht dat is.<br>

Wanneer voorlichting gegeven wordt over transplantatie/orgaandonatie wordt enkel en alleen die heldenkant ervan benadrukt. Er worden mensen geïnterviewd die dankzij een nieuw orgaan weer veel meer kunnen enz.<br>
Terwijl er ook de nodige mensen zijn die helemaal niet zo gelukkig zijn met hun transplantatie, die daarna veel meer klachten hadden dan daarvoor, die zeggen 'als ik dit had geweten had ik het nooit gedaan'. Zolang die verhalen buiten beeld gehouden worden in de voorlichting klopt er iets niet. In elk geval is het dan duidelijk dat men geen onpartijdige voorlichting geeft zodat mensen zelf zo goed mogelijk kunnen nadenken over hun keuze op basis van feiten, maar dat mensen in een bepaalde richting geduwd worden door in te spelen op sentimenten.<br>

Ik vraag me dan ook af:<br>
Wat voor lobby's zijn hier aan het werk?<br>
Wat voor belangen spelen er op de achtergrond?<br>
En wat zijn andere gevolgen van die lobby's? (bv dat er minder onderzoek gedaan wordt naar andere behandelingen van bepaalde kwalen)<br>
<br>
- zorgvuldigheid van de procedure<br>
Toen mijn ex-man overleed door een auto-ongeluk kregen we hier ook te maken met de vraag wel/niet donatie. (organen kon niet, omdat hij ter plekke overleden was, maar weefsels was wel mogelijk)<br>
Mijn ex-man was geregistreerd als donor en hoewel in elk geval mijn zoon sceptisch is over orgaandonatie vond iedereen wel dat de wens van de overledene belangrijk genoeg was om in te stemmen met donatie.<br>
Hoe het telefonisch contact was kan ik me niet goed meer herinneren (het waren heftige dagen), maar het briefje wat we een tijdje later kregen ligt nog steeds ergens te wachten omdat ik er misschien nog wat mee wil. Er sprak namelijk zó'n extreme onzorgvuldigheid uit. Ik weet zo snel niet waar het ligt, dus even uit mijn hoofd. Minstens 1 naam was verkeerd gespeld en verder stond het vol met taal- en typefouten.<br>

Ik weet nog dat ik verbijsterd was toen we het kregen. Er sprak zo'n totaal gebrek aan respect uit voor de nabestaanden.<br>
En ik dacht: als dit de mate van zorgvuldigheid is waarmee gewerkt wordt, wat kan er dan allemaal nog meer mis gaan??<br>
Opvallend was ook dat ze niets of weinig hadden kunnen doen met de weefsels die verwijderd waren.<br>
<br>
- kunstmatig in leven gehouden worden<br>
Hier las ik net in een andere mail ook al iets over, maar ik vind het niet triviaal dat je kunstmatig min of meer in leven gehouden wordt. Voor mij is doodgaan iets wat vergelijkbaar is met geboren worden: een overgang van de ene soort 'zijn' (het aardse) naar een ander soort 'zijn'. Die overgang zou wat mij betreft zo ongestoord mogelijk moeten gebeuren om zo goed mogelijk in dat nieuwe 'zijn' aan te komen. Net zoals een geboorte liefst zo ongestoord mogelijk moet gebeuren om goed in het aardse leven te landen.<br>

Ik moet dan ook niets hebben van het idee dat je kunstmatig in leven gehouden wordt, want ik denk dat dat die overgang weleens vervelend kan verstoren.<br>
En een arts kan misschien wel vaststellen of ik hersendood ben (al zijn daar volgens mij ook nog wel discussies over), maar met mijn ziel houdt de medische wetenschap zich sowieso niet bezig.<br>
<br>
En eigenlijk vermoed ik dat dat laatste punt weleens voor meer potentiële PP-stemmers belangrijk zou kunnen zijn dan veel lijstdeelnemers denken. In elk geval de bekendheid van de PP op Castlefest, waar begin augustus op deze lijst over geschreven werd doet mij dat wel vermoeden. Want volgens mij lopen op Castlefest zeer veel Pagans rond.<span class="HOEnZb"><font color="#888888"><br>

<br>
Els<br>
______________________________<u></u>_________________<br>
Algemeen mailing list<br>
<a href="mailto:Algemeen@lists.piratenpartij.nl" target="_blank">Algemeen@lists.piratenpartij.<u></u>nl</a><br>
<a href="https://lists.piratenpartij.nl/mailman/listinfo/algemeen" target="_blank">https://lists.piratenpartij.<u></u>nl/mailman/listinfo/algemeen</a><br>
</font></span></blockquote></div><br></div>